水疱症

先天性表皮水疱症 単純型
先天性表皮水泡症単純型という病気~その7~水疱をつぶすタイミング

この時期、ひどくなってしまう「水疱症」!!水が入るとかなりの痛みを伴います。水を抜くタイミングは?そんなご質問をいただきましたので、娘や主人に聞いて、書いてみました。

続きを読む
先天性表皮水疱症 単純型
先天性表皮水泡症単純型という病気~その5~遠足・野外活動編

先天性表皮水疱症単純型について、久しぶりの更新です。今年も暑い季節がやってきました。同じ病気を持つ方は、憂鬱な季節ですね~(;´・ω・)同じ病気で悩んでる方、親御さんに、私の経験が役立てば~と、思って少しずつ書いています。

続きを読む
先天性表皮水疱症 単純型
先天性表皮水泡症単純型という病気~その4~運動会編

先天性表皮水疱症単純型~なかなか理解してもらうのが難しい病気です。同じ病気で悩んでる方、親御さんに、私の経験が役立てば~と、思って少しずつ書いています。

続きを読む
先天性表皮水疱症 単純型
先天性表皮水泡症単純型という病気その3~子供が歩き始めてから~

先天性表皮水疱症という病気をご存知でしょうか?もし、ご存じなければ、ちょっと読んでいただけると嬉しいです。普通に日常生活は送れますが、夏の間~本人は痛みと戦っています。

続きを読む