少しずつ秋の気配を感じるようになってきましたね~♪

こんにちは~フジイデンキ嫁のあつこです~♪

夫と娘たちの病気である
「先天性表皮水疱症単純型」の病気について
時々ブログに書かせていただいてますが、
つい先日産まれた、3人目の孫ちゃんにも
この病気が遺伝していることがわかり・・・
ちょっとショックを受けております~(´;ω;`)ウゥゥ

今までの水疱症についての記事は、こちらをご覧ください。

水疱症まとめブログ

 

この7月に、長女が3人目の娘を出産し、

すくすくと成長し、生後2か月になって

表情も豊かになり、立派な二重あごもできて
喜びにあふれた毎日を過ごしておりましたが
今朝、娘からこの写真が送られてきて・・・

指を吸っていた孫ちゃんの指に水疱がーーーΣ( ̄ロ ̄lll)ガーン

うちの場合は、同じく3人娘がいますが
次女には遺伝せず、長女と三女だけに
この病気が遺伝していました。

しかし、長女は、同じく3人の娘を産みましたが
3人ともに水疱症が遺伝しているようで、
ちょっと・・・かなりショックを受けております。

赤ちゃんの場合、痛いとかしゃべれませんし
へたにつぶしてしまって、ばい菌が入ってしまうのも怖いので
そっと見守るしかないのが、歯がゆいですね~。

長女が出産の為に入院しているときにも
一番上の孫ちゃんの水疱が悪化し、
娘の旦那さんは、どうしていいのかわからず
結構大変だったようです。

血を含んだ水が足の裏に溜まっていて
歩くのも、かなり痛かったようです。

旦那さんは、長女に連絡を取りながら
慣れないながらも、水を抜いてあげたそうです。

こちらが抜いた後の写真です。

水を抜いても、すぐにまた水が溜まるのですが、
抜いた後は、少し痛みがマシになるので
ばい菌が入らないように気をつけながら
水を抜いてあげています。

この後も、別の場所の水疱が痛いということで

足の小指ですね~~(>_<)
どうしても、靴とこすれてしまう場所なので
よくできます。

娘が出産入院から、帰ってきて、
水疱の水を抜いている様子~~

普通の縫い針ですが、消毒をしてから、
そっと水疱に穴を開けて、水を出します。

皮膚が分厚い場所だと、なかなか難しいので
その場合は、皮膚科で、注射器で抜いてもらったこともあります。

前にも紹介しましたが、水疱をつぶした後は、
化膿止めの薬(軟膏)などをたっぷり塗ったガーゼでおおって
包帯かテープで固定します。

うちの子供たちは、絆創膏やテープなどの粘着力の強いものは
はがすときに皮膚ごとはがれてしまうのですが
この防水のフィルムは、肌にも優しくて、よく利用しています。

涼しくなってくると、水疱もできにくくはなるのですが、
日中は、まだまだ暑いので、走り回ったりすると
やっぱり水疱ができやすいです。

特にこの時期は、運動会の練習をするので
注意が必要ですね~~。

この病気~特に単純型の場合は、
難病指定されているわけでもなく
汗をかく時期に限定していることもあり
治療について、あまり研究されていません。

おそらく病院にも行かずに
ちょっとした体質だと思っている方も多いと思います。

でも、学校生活や学校選び、就職など
悩んでいる方も多いと思います。

夫や娘たち、孫ちゃんのことが、
少しでも参考になればと、思いますので
次回は、娘の高校生活について
書けたらいいなぁ~と、思ってます。

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除菌水を持参しての手の消毒など、
細心の注意を払って訪問させていただいております。

ただし、エアコンの工事など、
ソーシャルディスタンスを確保している場合は、
熱中症予防のためマスクは外させていただいております。
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電気屋の嫁あつこ

電気屋の嫁あつこ

嫁~安津子~1968年生まれ~夫は1人で娘が3人、孫娘2人。 大阪市中央区~空堀商店街の豆腐屋に生まれ~なぜか飛行機に憧れ~大阪伊丹空港の国際線セキュリティーで2年半働き、その後、日本航空の国内線予約で1年半勤め~なぜかまちの電気屋さんの嫁に~!(笑) 2020年の今年、嫁に来て早28年!お料理~パン作りをこよなく愛し~そのためなかなかダイエットに成功しない嫁です~♪ 手話で会話ができますので、手話での買い物相談もOK! お気軽にお問い合わせください!