今朝は、ちょっと涼しく感じましたが、昼間はやっぱり暑いですね~!

こんにちは~フジイデンキ嫁のあつこです~♪

昨年の7月に「先天性表皮水疱症」という病気のことについて書いてから
その後、なかなか書けていなかったのですが、
今年の夏もやっぱり、長女・三女・孫ちゃんの足の裏は
水疱でいっぱいになりました~(;^_^A

今回初めてこのページを読まれる方は、その1・その2も
良かったらお読みください。

先天性表皮水泡症~単純型という病気~その1

先天性表皮水泡症~単純型という病気~その2

前回は、赤ちゃん期のことを少し書きましたが、
歩き始めて~保育園に通っているころのことを書きたいと思います。

この頃になると、本人にも水疱を認識し始めるので
痛いときは、歩くのを嫌がったりしました。

靴選びも大変でした!

靴とこすれないようにと、大きめを選ぶと
かえって、靴の中で足が動きすぎて、水疱ができてしまったり
ぴったり過ぎても、水疱ができた時に靴を履けなかったり・・・(;´・ω・)

成長が早い時期でもあったので、パンツのゴムがこすれて
水疱になってしまったり、まさしく所かまわず状態でした。

一番印象に残っているのは、長女が自転車に乗りたいと、
子供用の小さな自転車に乗り始めた時です。

一生懸命こいでいたので、知らず知らずのうちに、
自転車のサドルにお尻がこすりつけられて
翌日には、お尻にサドル型の逆三角形状態に
水疱ができてしまい、椅子に座るのも寝るのも、痛がっていました。

それっきり、自転車に乗る練習ができなくなったので、
長女はコマなしの自転車に乗れるようになったのは、
ずいぶん大きくなってからでした~(;^ω^)

三女は、長女の経験を生かして、冬に自転車の練習をしたのですが
それでもやっぱり、こすれたところには、少し水疱ができてました。

とにかく運動系のことは、夏にするのはやめて
保育園に通うのも、できるだけ歩かさず、送り迎えしてました。

保育園の先生にも説明し、ケガをした時も、粘着力の強い絆創膏は使わず
持参している粘着力の弱い絆創膏を使っていただくようにお願いしたりしていました。

化膿止めの薬なども、多めにもらって、保育園にも持参していました。

大きくなって、運動量も増えるにつれて、痛みとの闘いになっていきました。

小学校時代の話は、また次回に~!

この写真は、長女の足に水疱ができた時の写真

自分で針を消毒して、水疱に穴を開け、水を抜いていました。

コチラが抜いた後の写真。

またすぐに水が入ってしまうのですが、
ある程度の大きさで水を抜かないと、とても痛いらしいです。

水を抜くタイミングは、主人と相談しながら
やってました。

下手に敗れてしまうと、後が痛いので
ある程度の大きさで、上手に水を抜くと
皮が上手にはりついて、痛みもましなんだそうです。

 

孫ちゃん(長女の娘)が2歳半になり、今年の夏は、たくさんの水疱が足にできているのを見ると、本当に悲しくなりましたが、本人は、痛いときは靴下をはいたり、痛くないときは靴下を脱いだりと、自分で工夫しているので、

まだ2歳なのにえらいなぁ~!

と、感心しています。

 

前にも書きましたが、この病気の情報は、本当に少ないので、
少しでも情報発信できればと思います。

 

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電気屋の嫁あつこ

電気屋の嫁あつこ

嫁~安津子~1968年生まれ~夫は1人で娘が3人、孫娘2人。 大阪市中央区~空堀商店街の豆腐屋に生まれ~なぜか飛行機に憧れ~大阪伊丹空港の国際線セキュリティーで2年半働き、その後、日本航空の国内線予約で1年半勤め~なぜかまちの電気屋さんの嫁に~!(笑) 2018年の今年、嫁に来て早26年!お料理~パン作りをこよなく愛し~そのためなかなかダイエットに成功しない嫁です~♪ 手話で会話ができますので、手話での買い物相談もOK! お気軽にお問い合わせください!