先天性表皮水泡症単純型という病気~その2

前回7月13日に、初めて「表皮水疱症」という病気について書きました。

今回は、この病気の赤ちゃん期の過ごし方について~。

おはようございます!嫁のあつこです~♪

 

この病気「先天性表皮水疱症」には、いろんな種類がありますが
うちの家族は、「単純型」という種類になります。

これは、夏(特に汗をかく時期)にひどくなります。
冬は、そうでもありません。

初めて、娘がこの病気だとわかったのも夏の初めでした。

ハイハイをし始めたころ、床や畳でこすれたり
紙おむつをはかせたとき、漏れないように、
少し強めにテープを巻くと、ゴムのしわのかたちで
水疱ができたりしました。

なので、できるだけ、肌に優しくて、
ゴムの部分があまり強くないものを選ぶようにしていました。

それでも、できちゃいましたけどね~(;^ω^)

今でも、肌着には気を使います。
ゴムが少しでも強いと、水疱になってしまうからです。

足は、どうしようもないです。

ハイハイしたり、こすれると、絶対にできます。

うちの孫ちゃんも同じです~(-_-;)

靴にあたる部分は、特にできやすいです。

足に合う靴を探すのも大変でした。
高いとや安いではなく、柔らかくて
できるだけ緩みなくはけるものがいいです。

つい、子供の時は、大きめの靴を買って
しばらくはかせたいという気持ちになりましたが
とにかくこすれると、できてしまうので
気を使いました。

といっても、すぐに足が大きくなるので
本当に、困りました~(;^_^A

水疱ができてしまったときは、毎回病院に行くわけにもいかず
場所によっては、自分で(もしくは主人が)針でさして
水を抜いていました。

とにかく、下手につぶれて、バイ菌が入って膿んでしまうのが
一番痛くて、一番怖い!

なので、針は、消毒液で消毒し、そのあとは
皮膚科でもらった「ゲンダシン」という化膿止めの薬をぬり
ガーゼで抑え、包帯を巻いていました。

この病気は、とにかく皮膚が弱いので、
絆創膏などを貼るのもNGです。

はがすときに、皮膚が一緒にくっついて、はがれますΣ(゚д゚lll)

安物の、すぐにはがれてしまうような絆創膏ならいいんですけどね~(笑)
高級なしっかりと貼りつくタイプはダメでした~。

おそらく、同じ病気でも、少しずつ違うとは思いますので
子供さんに合ったものを、探してくださいね~!

うちも、それを探す毎日でした~!

この季節は、蚊にかまれても、水疱になります。
虫刺されも、かなり悪化するので注意が必要です!

汗疹も水泡になります!

とにかく、肌への刺激すべてが、水疱になる感じです。

困ったもんですね~。

今年の夏も、ちょっと忙しく、工事が続くと
社長の手にも、水泡ができちゃいました~!

普通の人なら、マメができて固くなるのでしょうが
この病気の場合、やけど状の水疱になり、固くなる前に
どんどん水が入って大きくなります。

これを見ると、

あ~~~50過ぎても治らないのか~

と、ちょっと落ち込む嫁ですが、
意外と子供たちは、この病気を前向きにとらえているのが救いです。

 

今後も、少しずつこの病気について
紹介していきたいと思います。

どうぞよろしくお願いします。

先天性表皮水泡症~単純型という病気~その1はこちらをご覧ください。

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先天性表皮水泡症単純型という病気~その2” に対して2件のコメントがあります。

  1. 酒巻 より:

    こんにちは。
    7歳の娘が足先に水疱ができるタイプで靴選びに困っています。
    どんな物をはいてましたか?
    メーカー名でも何でもかまいません。
    あと上履きもどうされてましたか?

    1. 電気屋の嫁あつこ より:

      酒巻さん、コメントありがとうございます。気づかなくて、返信が遅くなり申し訳ありません。
      うちの場合、長女と三女でも選ぶ靴が違いました。大きめの靴を選んでいましたが、特に決まったメーカーはありませんでした。とにかくはいてみて、一番楽なものを選んでいました。上履きも同じです。でも、夏になると、ひどくなるので、先生に言って、スリッパをはかせてもらったり、かかとを踏んでもいい許可をいただいたりしていました。先生にも、説明して、理解していただくことも大事だと思います。

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